El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 se celebra el 29 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
Ciudad de México a 29 de febrero de 2020.- Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día “raro”, se conmemora en varios países del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes. Este día se celebra anualmente, de tal modo que si el año no es bisiesto, las actividades y eventos se realizan el 28 de febrero.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 se celebra el 29 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
Este año bajo el lema “Somos 300 millones”. El objetivo principal de la campaña es crear conciencia entre el público en general y la sociedad sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Crear conciencia sobre lo que significa ser raro. Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara. Juntos a través de las fronteras y de más de 6000 enfermedades raras, se trabaja para obtener un acceso más adecuado al diagnóstico, tratamiento, atención y las oportunidades sociales.
El mensaje clave para el día mundial de las enfermedades Raras 2020 es que “Raras son muchas en todo el mundo. Rara es fuerte cada día. Rara es orgullo en todas partes”.
¿Cuáles son las enfermedades raras?
Estos padecimientos son aquellos que no son frecuentes entre la población, es decir, que afectan a un pequeño número de personas, por ejemplo, en México, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a cinco personas (o menos) de cada 10 mil habitantes
Existen 300 millones de personas con alguno de estos desórdenes, de los cuales el 72% tienen origen genético. El resto pude deberse a otros factores infecciosos bacteriales o por virus, aunque hasta la fecha todavía se desconoce el origen de algunos. Cabe destacar que la mayoría de estos padecimientos son crónicos graves; muchos conllevan peligro de muerte y casi la mitad de los pacientes padece algún tipo de discapacidad. En el 70% de los casos, los trastornos genéticos se manifiestan desde el nacimiento o durante la infancia, como la enfermedad de Gaucher o la citrulinemia; sin embargo, otros pueden aparecer durante la etapa adulta, como la enfermedad de Huntington, enfermedad de Crohn o la enfermedad de Charcot-Ma”.
CARACTERÍSTICAS COMUNES DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
Las enfermedades raras son graves o muy graves, crónicas y a menudo degenerativas que ponen en peligro la vida de aquel que la padece.
Al 50% de los afectados se le manifiesta durante la niñez.
Los pacientes ven disminuida su calidad de vida debido a la falta o pérdida de autonomía.
Los pacientes y familiares ven agravado el dolor de la enfermedad por todo lo que conlleva: desesperación psicológica, falta de esperanza de cura y ausencia.
Normalmente son enfermedades incurables, sin tratamiento efectivo, aunque en algunos casos se puede tratar los síntomas para mejorar la calidad de vida.
Uno de cada cinco presenta dolores crónicos.
Enfermedades difíciles de tratar.
